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Migliorare la vita dei bambini canadesi con disabilità traducendo la ricerca e le innovazioni in azione

I bambini e i giovani canadesi con disabilità dello sviluppo neurologico (NDD) e le loro famiglie beneficeranno di un investimento significativo nel Kids Brain Health Network (KBHN) da parte dello Strategic Science Fund del governo canadese .

Kids Brain Health Network è la prima organizzazione no-profit nazionale a concentrarsi sull’accelerazione dell’implementazione di soluzioni per le disabilità dello sviluppo neurologico. In quanto rete nazionale, riceve anche finanziamenti e sostegno significativi dalle sue numerose organizzazioni partner impegnate. Mira a migliorare i risultati per i bambini e i giovani con disabilità dello sviluppo neurologico come l’autismo, la paralisi cerebrale e il disturbo dello spettro alcolico fetale sviluppando e diffondendo soluzioni basate sull’evidenza in aree chiave come l’identificazione precoce, l’intervento precoce, il trattamento efficace e il sostegno familiare.

Si stima che i bambini e i giovani con disabilità dello sviluppo neurologico costituiscano il 75% dei giovani con disabilità in Canada. Possono volerci anni per ricevere una diagnosi o per superare la lista d’attesa per altri servizi essenziali come la terapia occupazionale o il supporto per la salute mentale. Per i genitori e gli operatori sanitari, sentirsi stressati, sopraffatti o isolati non è insolito, né affrontare difficoltà finanziarie come conseguenza del tentativo di soddisfare i bisogni dei propri figli. Le attività quotidiane – come mangiare, dormire, giocare e apprendere – possono essere estremamente difficili per questi bambini, soprattutto quando programmi, servizi e infrastrutture non sono progettati pensando all’inclusione e all’accessibilità.

“Non deve essere per forza così”, afferma il dottor James Reynolds, direttore scientifico del Kids Brain Health Network. “I ricercatori stanno sviluppando soluzioni basate sull’evidenza per questi problemi. La nostra rete colma il divario tra scienza e pratica in modo che queste soluzioni non rimangano solo sulla carta, ma vengano implementate nel mondo reale, dove possono raggiungere le persone che ne hanno bisogno”.

Ad esempio, con il supporto di KBHN, gli scienziati clinici hanno sviluppato un programma chiamato Social ABC per bambini piccoli con ritardi nel linguaggio o primi segni di autismo. I formatori istruiscono i genitori su come migliorare le capacità di comunicazione verbale e di interazione sociale dei loro figli attraverso le interazioni quotidiane. Una ricerca innovativa dimostra che intervenire in tenera età, quando il cervello di un bambino è ancora in rapido sviluppo, può fare una differenza duratura.

“Da quando ho iniziato il programma mi sento molto più fiducioso”, ha detto un genitore partecipante. “I risultati ottenuti da [mia figlia] ci rendono così felici. Ogni nuova parola, ogni nuova azione è la felicità più grande del mondo, e io ne ho fatto parte”.

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“La ricerca di soluzioni per bambini e famiglie che vivono con disabilità dello sviluppo neurologico è un eccellente investimento pubblico”, afferma Geoff Pradella, copresidente del consiglio di amministrazione di KBHN. “Strumenti, supporti e sistemi di valutazione migliori potrebbero effettivamente ridurre, nel lungo termine, i costi delle disabilità dello sviluppo neurologico per i contribuenti. E, cosa più importante, miglioreranno il benessere permanente dei bambini e la loro partecipazione alla società”.

“Il governo canadese si è impegnato pubblicamente per ‘un futuro più sano per tutti i nostri bambini”, ha aggiunto Pradella. “Sappiamo che credono, proprio come noi, che a ogni bambino dovrebbe essere data l’opportunità di realizzare il proprio potenziale”.

Annunciato nel 2021, lo Strategic Science Fund investe in organizzazioni indipendenti e senza scopo di lucro che sono posizionate per aumentare la qualità della ricerca all’avanguardia in aree critiche per la salute, il benessere economico e sociale dei canadesi; sviluppare, attrarre e trattenere talenti di livello mondiale in queste aree scientifiche; accelerare la traduzione dei risultati della ricerca in azioni concrete; e rafforzare il processo decisionale basato sull’evidenza, lo sviluppo delle capacità di innovazione e la cultura scientifica.

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